Facility Trade Group steunt Duchenne Heroes met alcoholgel

In de week van 7 t/m 14 september j.l. hebben de Duchenne Heroes hun meerdaagse MTB tocht gefietst van ruim 700 kilometer door vijf verschillende landen. Ongeveer 350 mountainbikers en 100 vrijwilligers hebben zich in deze week ingezet om voor de spierziekte Duchenne om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor een super doel; een medicijn en betere kwaliteit van leven voor patiënten met Duchenne spierdystrofie. Facility Trade Group heeft met de sponsoring van Purell alcoholgel van MTS/Europroducts direct iets kunnen bijdragen aan de hygiëne op de diverse checkpoint- en verzamelpunten tijdens de tocht.

Wat is Duchenne?

Duchenne is een erfelijke spierziekte die je vanaf je geboorte hebt. Duchenne patiënten missen een eiwit genaamd dystrofine in hun spieren. De informatie hoe je lichaam dit eiwit moet aanmaken staat op je X-chromosoom. Bij Duchenne patiënten staat er echter een foutje op hun X-chromosoom, waardoor ze geen dystrofine aan kunnen maken.

Meisjes hebben twee X-chromosomen en jongens maar één, hierdoor komt Duchenne vaker voor bij jongens en bijna nooit bij meisjes. Zij hebben namelijk nog een tweede X-chromosoom waar hun lichaam de informatie voor het eiwit dystrofine kan vinden.

Als je de ziekte van Duchenne hebt, breken je spieren steeds verder af. Hierdoor wordt je steeds minder sterk en minder valide. Over het algemeen verschijnen de eerste klinische symptomen van Duchenne al tussen de 18 maanden en 3 jaar. Tot op heden is er helaas nog geen medicatie gevonden om dit proces te stoppen.

Waarom sponsoring van Duchenne Heroes?

Als Facility Trade Group besteden wij continu aandacht aan de wereld om ons heen en steunen wij meerdere goede doelen. Doelen die wij als organisatie, maar ook onze medewerkers en opdrachtgevers, een warm hart toedragen en waar zij zich voor in willen zetten. Wij willen ons graag verbinden aan dit soort projecten, zodat we als bedrijf en met al onze medewerkers concreet invulling kunnen gaan geven aan onze maatschappelijke betrokkenheid.

Peter Heemskerk aan het woord

Peter Heemskerk is vrijwilliger en deed bij Facility Trade Group het verzoek om sponsoring van alcoholgel.

Peter : “Ik ben coördinator op 1 van de 2 checkpoint ‘s, en voorzie de rijders van fruit, sportdrank, water, fruit, drop , chips, veelal gesponsorde artikelen en uiteraard hun zelf gemaakte lunchpakketten. De alcoholgel was een zeer groot succes en er werd heel veel gebruik van gemaakt en het werd ook zeer op prijs gesteld door de rijders. Zoals je ziet heb ik een soort van standaard gemaakt waar een fles in past, ze konden er dus niet omheen. Nogmaals enorm bedankt, we waren er erg blij mee”

Ook een steentje bijdragen?

Wilt u ook uw steentje bijdragen aan stichting Duchenne om zo een stapje dichter bij een medicijn tegen Duchenne te brengen? Doneer dan via de website van Duchenne Heroes.